ROKIHub
CONNECT. SUPPORT. GUIDE
Sono sempre di più in Italia i centri che di occupano della Sindrome di Rokitansky, dislocati su tutto il territorio nazionale, dalla Sicilia alla Lombardia.
Qui puoi trovare un index suddiviso per regione e città, con una piccola presentazione della struttura e del loro approccio terapeutico.
RokiHub è una realtà in continuo aggiornamento, ma non potremmo farlo senza il vostro aiuto, quindi vi chiediamo di indicarci eventuali nuovi centri di riferimento
che potrebbero essere utili ad altr*.Uno dei principali obbiettivi del RokiHub è quello di creare una rete capillare, diramata su tutto il territorio italiano (e speriamo in futuro anche estero) di Specialisti
in varie discipline che possano essere di supporto a chi fa parte del universo Rokitansly. L'idea nasce dalla volotà di crare un servizio di database reale per le pazienti
e le famiglie nella zona più vicina a loro, dove possano sentirsi
seguiti e guidati da Piscolog*, Psicoterapeut*, Ginecolog*,
Sessuolog*, e altri specialisti del settore.RokiHub si è premurato di chiedere il consenso e di verificare l'idoneità degli specialisti prima di inserirli nel database.
Alcuni specialist* si sono resi disponibil* di fornire un primo
supporto telematico, attraverso il nostro FORUM, dove potrete interagire con loro direttamente.
Nel dataset che segue potrete trovare i medic* di riferimento più vicini a voi, in base alle vostre necessità.
ROKIHub si basa su tre pilastri principali, CONNETTERE, SUPPORTARE, GUIDARE, le pazienti affette da Sindrome di Rokitansky e le loro famiglie.
Grazie all'esperienza maturata in questi anni, siamo
consapevoli di quanto gli incontri di gruppo e non solo, siano di fondamentale importanza per le persone coinvolte in questo percorso di vita.
Il nostro Hub lavora costantemente per rendere questi incontri possibili, con varie formule: incontri di gruppo in presenza o da remoto preferibilmente moderati da specialisti del settore;
incontri con psicologi e psicoterapeuti privati,
webinar di ascolto a cui è possibile mandare domande
in fase di preparazione del intervento.
Si tratta di un obbiettivo ambizioso e non facile da perseguire,
ma siamo sicuri che con il supporto di tutti sarà certamente
possibile e attuabile. ROKIHub farà la sua parte per rendere questo goal possibile.Il Forum rappresenta un elemento fondamentale del mondo ROKIHub, ed è molto importante capirne il corretto funzionamento per utilizzarlo
al meglio così da ottenere e fornire il massimo supporto possibile.
L'accesso al forum è esclusivo a chi è membro del sito, la pagina non è visibile ai non iscritti.
Ci sono tre principali categorie in cui è suddiviso in base alla tipologia di utenza con cui vorrete interagire:
- ROKIHub General Topics
chiunque iscritto al forum può accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi gli Specialisti, i moderatori e i gestori del sito;
- ROKIClan
il clan esclusivo per le ROKI, solo chi affetto da Sindrome di Rokitansky puo accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi
gli Specialisti, i moderatori della stessa categoria di appartenenza e i gestori del sito.
- ROKIParentsClan
il clan esclusivo per i GENITORI ROKI, solo i genitori possono accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi gli Specialisti, i moderatori della stessa categoria di appartenenza e i gestori del sito.
Per questo è fondamentale effettuare una corretta iscrizione al sito, indicando a quale categoria si appartiene. Le iscrizioni al sito sono accettate o meno dai moderatori e dai gestori del sito.
The ROKIHub Mission
CONNETTERE.SUPPORTARE.GUIDARE
Benvenuti in ROKIHub, un portale nato per creare un centro di supporto, digitale e non, dedicato alle persone affette dalla Sindrome di Rokitansky e alle loro famiglie, sia quelle di origine che quelle in future.
I principi fondamentali del nostro Hub sono connettere, supportare e guidare. Vogliamo essere presenti e attivi nel fornire servizi ai nostri associati e a chiunque ne abbia bisogno, attraverso il nostro sportello.
ROKIHub si fonda sui principi di collaborazione, apertura e trasparenza. Crediamo fermamente che solo lavorando insieme si possa fare la differenza.
Per questo motivo, siamo già in trattative per stabilire partnership con altre associazioni e realtà, non solo sul territorio nazionale, ma anche a livello internazionale.
Il nostro impegno è quello di includere nella rete Specialisti capaci di fornire assistenza diretta e indiretta agli associati, migliorando così la qualità della vita di tutti i membri della nostra comunità.
E' per noi fondamentale comunicare a tutti i visitatori del nostro portale ROKIHub l'importanza della collaborazione e dell'unità: senza di esse, nulla può esistere. Invitiamo tutti coloro che faranno parte di questo sportello, e non solo, di considerare l'opportunità di poter contribuire attivamente alla nostra struttura di supporto, non solo per sé stessi, ma anche per il benessere degli altri, e quindi la crescita collettiva, l'evoluzione e il miglioramento dei servizi che potremmo sviluppare.
Insieme, possiamo costruire una rete solida e accogliente per affrontare le sfide più svariate legate alla Sindrome di Rokitansky.
Stiamo lavorando per aprire al più presto un'effettiva associazione riconosciuta e strutturata, grazie al esperienza di supporto, condivisione e divulgazione maturata in questi anni dai componenti del Hub.
CONDIVIDI I NOSTRI PRINCIPI E VORRESTI SAPRENE DI PIÙ?
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News
Novità nel Hub! Anche il mondo Roki è in continua evoluzione, queste sono le ultime news!
