We are About

the ROKIHub Mission

Benvenuti in ROKIHub, un portale nato per creare un centro di supporto, digitale e non, dedicato alle persone affette dalla Sindrome di Rokitansky e alle loro famiglie, sia quelle di origine che quelle in future.

CONNETTERE.SUPPORTARE.GUIDARE

I principi fondamentali del nostro Hub sono connettere, supportare e guidare. Vogliamo essere presenti e attivi nel fornire servizi ai nostri associati e a chiunque ne abbia bisogno, attraverso il nostro sportello.

ROKIHub si fonda sui principi di collaborazione, apertura e trasparenza. Crediamo fermamente che solo lavorando insieme si possa fare la differenza.

Per questo motivo, siamo già in trattative per stabilire partnership con altre associazioni e realtà, non solo sul territorio nazionale, ma anche a livello internazionale.

Il nostro impegno è quello di includere nella rete Specialisti capaci di fornire assistenza diretta e indiretta agli associati, migliorando così la qualità della vita di tutti i membri della nostra comunità.

E' per noi fondamentale comunicare a tutti i visitatori del nostro portale ROKIHub l'importanza della collaborazione e dell'unità: senza di esse, nulla può esistere. Invitiamo tutti coloro che faranno parte di questo sportello, e non solo, di considerare l'opportunità di poter contribuire attivamente alla nostra struttura di supporto, non solo per sé stessi, ma anche per il benessere degli altri, e quindi la crescita collettiva, l'evoluzione e il miglioramento dei servizi che potremmo sviluppare.

Insieme, possiamo costruire una rete solida e accogliente per affrontare le sfide più svariate legate alla Sindrome di Rokitansky.

Stiamo lavorando per aprire al più presto un'effettiva associazione riconosciuta e strutturata, grazie al esperienza di supporto, condivisione e divulgazione maturata in questi anni dai componenti del Hub.

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ROKIHubs Goals

il nostro Hub è un concentrato di attività in evoluzione e sviluppo. I nostri principali goals sono elencati in seguito.

I progetti di ROKIHub

I progetti di ROKIHub sono molto ambiziosi, ma crediamo fortemente che possano essere realizzabili con i tempi e le modalità necessarie. Attualmente trovate il programma suddiviso in punto in base allo stato di avanzamento dei singoli obbiettivi, se pensi di poter dare una mano per il raggiungimento di uno scopo o più del Hub, siamo tutto orecchie!

A cosa stiamo puntando ...

WIP Points

SPECIALISTI per ROKIHub
Creazione di un database di Specialisti della varie discipline, Ginecologia, Endocrinologia, Medici di base, Psicologia, Psicoterapia, Sessuologia, Chirurgia, circuito pubblico o privato, suddivisi per Regione, Provincia, Città, con i relativi contatti per essere direttamente rintracciabili da famiglie e pazienti.
CENTRI di RIFERIMETNO per ROKIHub
Elenco dei Centri di Riferimento sul territorio nazionale, specializzati nel trattamento della Sindrome di Rokitansky, con relativa descrizione del centro, approccio terapeutico, e contatti diretti.
SONDAGGI e INTERVISTE
E' ferma intenzione di ROKIHub essere in continuo contatto con pazienti e famiglie per accogliere le necessità, le iniziative, i suggerimenti e gli spunti che saranno il motore di un Hub di supporto e in continua evoluzione.
PACCHETTO ROKIHub
Dopo l'avvenuta conferma di iscrizione, riceverai un pacchetto informativo contenente, il codice di esenzione e la procedura per il riconoscimento (l'accettazione cambia da regione a regione e da provincia a provincia), la lista dei Centri di Riferimento in Italia con i relativi contatti, la lista dei medici Specialisti sul territorio italiano e i loro contatti, la procedura per richiedere l'invalidità civile ( non riconosciuta per tutti e diversa per ogni caso, varia sempre da regione a regione e da provincia a provincia).
TRADUZIONE MULTILINGUA
ROKIHub crede fortemente nella unione dei popoli e la connessione culturale come strumento di evoluzione e miglioramento. Ogni Roki e famiglia Roki sa bene quanto sia difficile trovare la giusta diagnosi e il tempo che questo risultato necessita, per questo vogliamo cercare di arrivare anche a chi ha meno strumenti a disposizione rispetto al Italia. Siamo al lavoro per tradurre il sito in più lingue possibile, specialmente quelle dei paesi dove la medicina e la salute, specialmente femminile, non è un argomento da dare per scontato. Se pensi di poterci aiutare, scrivici e saremo felici di avere una mano in più!

PARTNERS & COLLABORATIONS
ROKIHub è al lavoro per creare una rete di comunicazione, scambio, divulgazione e collaborazione con altre associazioni. Attualmente siamo in comunicazione con FecondaScelta, DuvetDays, MRHKConnect (UK); con cui speriamo di poter crescere e creare futuri progetti insieme. Lavoriamo costantemente per creare connessioni con molte altre associazioni e realtà di vario genere.

FUTURE Points

FORUMS di domande e risposte con gli SPECIALISTI di ROKIHub
Uno dei nostri principali obbiettivi è quello di creare una prima connessione con gli Specialisti che aderiscono al programma di ROKIHub, attraverso il Forum dove sarà possibile porre quesiti e creare dei topics a cui risponderanno direttamente i medici della rete in base alla specialità coinvolta. Per una miglior funzionalità verranno creati dei principali topics per rispondere ai quesiti più comuni.
PRIMA VISITA GRATUITA per ROKIHub
Vorremo poter offrire una prima visita Specialistica privata gratuita presso uno dei Medici che si trova nella tua zona, è un obbiettivo ambizioso ma che stiamo perseguendo e speriamo di ottenere. Attualmente questo servizio non è attivo, seguirà una comunicazione a riguardo.
INCOTRI di Persona/ Web MODERATI da ROKIHub
Grazie alla disponibilità degli Specialisti che vorranno prendere parte a questi incontri, creeremo un calendario di eventi di connessione e condivisione per Roki e Genitori, moderati in base alla tematica, sia direttamente da ROKIHub che dai medici che vi parteciperanno. Sarà necessario iscriversi con le modalità ve verranno indicate.
WEBINAR di ROKIHub
Ciclicamente saranno organizzati Webinar dove sarà possibile iscriversi per partecipare con le modalità che verranno indicate. Questi eventi saranno organizzati in base alle tematiche che verranno selezionate in base alle necessità che si manifesteranno e la disponibilità dei diversi oratori.

COSTITUIAMOCI

ROKIHub Associazione

Obbiettivo primario per poter perseguire al meglio i nostri scopi, è quello di costituirci in una associazione del terzo settore, se pensi di voler far parte di questo progetto scrivici !!! Stiamo costituendo il consiglio direttivo per la fonazione, ultimando lo statuto, gli obbiettivi e le modalità di costituzione.

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